Diagnostiek en onderzoek na een miskraam.

Wie we zijn

Clearity Care biedt diagnostiek na een miskraam, in samenwerking met Amsterdam UMC. Clearity Care is verantwoordelijk voor de verwerking van je persoonsgegevens. Onderzoeksleider: dr. B.S. de Bakker.

Waarom we dit doen

Van veel miskramen blijft de oorzaak onbekend. We onderzoeken wat je bij de miskraam hebt opgevangen en het afgenomen bloed. Daarmee willen we je meer duidelijkheid geven en de zorg na een miskraam voor toekomstige ouders verbeteren.

Wie kan meedoen

Je kunt meedoen als je 18 jaar of ouder bent. Geeft de vader of partner ook bloed, dan ondertekent die het toestemmingsformulier ook.

Wat we van je vragen

• Wat je bij de miskraam hebt opgevangen.
• Bloed via een vingerprik en een bloedspotkaart van de moeder.
• Als dit van toepassing is: bloed via een vingerprik van de vader.
• Het ondertekende toestemmingsformulier.

Je brengt alles in de Clearity Care box zelf naar de Spoedeisende Hulp van Amsterdam UMC, locatie AMC. Je kunt daar dag en nacht terecht.

Waarvoor je betaalt

Je betaalt voor het diagnostisch onderzoek. Voor wat je bij de miskraam hebt opgevangen en voor het afgenomen bloed ontvang je geen vergoeding.

Je uitslag

Je ontvangt de uitslag van het onderzoek per e-mail. Soms vinden we iets onverwachts dat belangrijk kan zijn voor je gezondheid of die van je familie, zoals een erfelijke aanleg. Op het toestemmingsformulier kies je of je dit wilt weten. Als je daarvoor kiest, nemen we contact met je op en kunnen we je doorverwijzen naar een klinisch geneticus: een arts die gespecialiseerd is in erfelijkheid.

Afstaan aan de miskraambiobank (niet verplicht)

Je kunt er ook voor kiezen om wat je bij de miskraam hebt opgevangen en het afgenomen bloed te laten bewaren in de miskraambiobank voor verder wetenschappelijk onderzoek. Daarmee willen we de zorg na een miskraam verbeteren. Je bent hier vrij in: ook als je niet wilt bijdragen, ontvang je de uitslag van je onderzoek. Wat je voor wetenschappelijk onderzoek afstaat, wordt 50 jaar bewaard. Volledig geanonimiseerde gegevens, die niet naar jou te herleiden zijn, kunnen ook voor commerciële doeleinden worden gebruikt, zoals het ontwikkelen van betere diagnostiek.

Privacy

Wat je voor onderzoek afstaat en je onderzoeksgegevens krijgen een Inclusienummer. Je naam en contactgegevens worden apart en veilig bewaard en alleen gebruikt om je de uitslag te sturen. Alleen Clearity Care kan het nummer aan je persoonsgegevens koppelen. Het ondertekende toestemmingsformulier wordt bewaard en digitaal gearchiveerd. Volgens de AVG heb je het recht om je gegevens in te zien, te laten corrigeren en te laten verwijderen. Zie onze privacyverklaring: [LINK]. Functionaris gegevensbescherming: [CONTACT].

Teruggeven is niet mogelijk

Zodra je de Clearity Care box hebt ingeleverd, kunnen we wat je voor onderzoek hebt meegegeven niet aan je teruggeven.

Je toestemming intrekken

Je kunt je toestemming altijd intrekken door een e-mail te sturen naar [CONTACT E-MAIL]. Je hoeft geen reden te geven. Wat al voor onderzoek is gebruikt of volledig is geanonimiseerd, kan niet meer worden teruggehaald.

Vragen of klachten

Dutch Fetal Biobank: +31 20 566 4818 · [CONTACT E-MAIL]. Onafhankelijk contactpersoon: [NAME]. Klachten: [COMPLAINTS PROCEDURE].